Comment j’ai accueillit mon enfant et sa trisomie 21

Voici surement l’article de ce blog qui me mets le plus à nue. Mais celui aussi qui me tient le plus à cœur. Vous parler de ma petite bouille d’amour, mon deuxième trésor, celui qui à fait de moi une maman pour la deuxième fois. Et bien sur de la trisomie 21. 

Ce petit bonhomme, je l’ai désiré si fort ! Avant de faire le choix de repartir dans la folle aventure de la maternité, nous nous sommes posés beaucoup de questions avec mon mari : Est-ce le bon moment ? Avec Hello my bio, est-ce qu’on va y arriver ? Comment aider Jules à trouver sa place dans notre nouvelle vie à 4 ? Est-ce que nous l’aimerons autant que son grand frère ? Et tant d’autres questions encore.

Et puis le coeur a parlé. Après Jules, mon grand chaton, il était évident que nous en voulions un second ! Je suis très fusionnelle avec lui. L’amour qui nous lie est plus fort et plus beau que tout ce qu’on peut imaginer avant d’être parents. Nous avons rapidement constaté que non, ce n’est jamais le bon moment. Il y a toujours une bonne raison de repousser une grossesse. Et puis je ne suis pas plus incapable qu’une autres mamans entrepreneuses. Si elles peuvent y arriver, moi aussi ! Jules trouvera ses marques, comme nous, en vivant les choses. Quant à l’amour, c’était évident que nous n’en manquerions pas ! En Avril 2019, j’ai donc stoppé ma contraception et nous nous sommes lancé !

Le test de grossesse positif !

En Septembre, j’ai ressenti quelques nausées. J’ai fais un test de grossesse urinaire mais le résultat n’était pas très flagrant. Alors je suis allée faire un test sanguin au laboratoire. Comme je ne suis pas à 20€ près, je n’ai pas attendu d’avoir la prescription de mon docteur. J’avais trop hâte de savoir ! Trois heures plus tard, le mail des résultats m’attendait dans ma boite mail. Les chiffres étaient formels : bébé s’était bien installé au creux de mon bidon !

Il fallait absolument que je le dise à Olivier. Mais impossible d’attendre qu’il rentre du travail. Je lui ai donc fait une capture de la prise de sang et je lui ai envoyé par sms en lui disant « tu comprends quelques choses toi ? ». Je n’étais pas avec lui quand il l’a vu mais je suis certaine qu’il a du se demander quelques secondes de quoi je lui parlais. Bien sûr, quand il a compris, il a tout de suite téléphoné. Nous allions être parents une seconde fois. Il n’en fallait pas plus pour nous rendre joyeux pour les semaines qui ont suivies. 

Les joies de la grossesse

Si pour Jules ma grossesse a été idyllique (si on mets de coté le dos bloqué), pour Arthur ce fut une autre paire de manches… Les 4 premiers mois ont été synonymes de nausées. Tout m’écœurait, surtout les parfums. Pratiques quand on travaille dans un laboratoire cosmétique n’est-ce pas ?! Je ne pouvais plus mettre une brosse à dent dans ma bouche sans courir aux toilettes. Malgré tout, j’étais comme une dingue d’attendre un petit être. 

Et puis franchement, les nausées, ca ne dure pas indéfiniment, si ? Non effectivement, à la fin du 4ème mois, elles se sont calmées. Le 5ème mois s’est passé sans encombre. Et puis les névralgies sont arrivées ! Je crois que de ma vie, je n’ai jamais ressenti une douleur aussi vive et lancinante. Et elles ne m’ont quittées qu’à la naissance d’Arthur. Vraiment, il ne m’aura rien épargné ! Mais de là à imaginer une trisomie 21…

Le suivi de ma grossesse : à 1000 lieu d’imaginer la trisomie 21

Les rendez-vous avec ma gynécologue et avec l’échographiste se sont toujours très bien passés. J’ai eu la chance d’avoir une gygy très sympa. J’avais le droit à une petite écho de quelques minutes à chacune de mes consultations. 

J’ai vécu intensément chacune des échos, mais je ne te cache pas que la 1ère est forcément la plus émouvante. Elle rend concrète la grossesse (encore que, les vomitos étaient bien concrets aussi). Les mesures ont toujours été très bonnes. Et l’une des plus importante est la mesure de la clarté nucale. Cette mesure permet de connaitre l’épaisseur de la nuque de bébé. Elle est le 1er indicateur d’une éventuelle trisomie 21. Mais pour Arthur, aucun soucis. Sa clarté nucale était parfaite ! 

La prise de sang qui est le deuxième passage obligé quand on est enceinte et qui permet d’évaluer le taux de risque d’avoir un enfant trisomique 21 était bonne également. Mes chances que mon bébé soit trisomique était de 1/3313. Sur le coup, je me rappelle avoir dit à ma gynécologue « ce n’est pas un peu bas 3313 ? Pour Jules j’étais à 10000 ». Mais elle m’a vraiment rassuré quand elle m’a répondu « Elodie, il faudrait que vous ayez 3313 enfants pour en avoir 1 trisomique ». Effectivement vu comme ça, pas de risque que ça m’arrive ! D’autant plus que rien n’indiquait que mon bébé ait le moindre problème. Le reste de la grossesse s’est donc passée sans qu’on n’imagine une seconde ce qui nous attendait ce 15 mai 2020. 

La naissance d’Arthur : entre joie et inquiétude

Les premières contractions ont commencées le 14 mai aux alentours de 19h00. Vers 23h, nous avons déposé Jules chez mes beaux-parents et nous nous sommes rendus à la maternité. En pleine crise du COVID19, les papas n’étaient pas autorisés à suivre les mamans pour les examens de monitoring. Je suis donc partie seule pour me faire ausculter. Après 3 heures pour Olivier à m’attendre dans un couloir austère, je ressortais. Je faisais du faux travail. Je suis donc rentrée chez moi et je me suis couchée. Après avoir dormi 3 heures, mes contractions étaient trop fortes. J’ai attendu le plus longtemps possible, puis vers 10h, nous sommes retournés à la maternité. 

A nouveau, Olivier a du attendre dehors jusqu’à ce que le moment de l’accouchement soit réellement là. Et à 15h30, après 3 poussées et mon mari à mes cotés, Arthur était né ! Il était enfin là ! Il pleurait, il était beau et rose. Mon petit cœur était enfin dans mes bras. Toutes les douleurs de la grossesse venaient de s’envoler en une seconde. 

Puis les tests de tenue de tête, de saturation, … et le silence. On me dit qu’on amène mon bébé pour des vérifications et à nouveau l’attente. Jules avait déjà eu quelques problèmes de saturation lorsqu’il est né, donc pas d’inquiétude de mon coté. Jusqu’à ce que la pédiatre vienne nous dire qu’Arthur avait un souffle au cœur, qu’il était hypotonique et qu’il ne saturait pas correctement. Mon bébé était transporté en réanimation avec mon mari. Ce n’est que le lendemain que des mots ont commencés à se dessiner, sans que le mot trisomie 21 ne soit prononcé pour autant. Mais dans mon fort intérieur, je savais. Sa petite bouille d’amour ne laissait pas beaucoup de doutes.

Moins de 15h après sa naissance, Arthur était héliporté à Strasbourg, à plus de 2h de route de chez moi, pour ses « problèmes » de cœur. 

Quant à moi, je suis sortie de l’hôpital 48h après avoir accouché. On alors commencé, pour un énorme mois, les aller-retour tous les jours entre chez moi et Strasbourg… Un jour moi, un jour son papa. Jules ne trouvait pas trop compliqué la séparation de l’un ou de l’autre. Et par chance, il a très bien compris que son petit frère était « un peu malade ». La peur de la chirurgienne cardiaque de Belfort était qu’Arthur fasse une crise cardiaque au moment ou le canal artériel (petite vaine qui relis les poumons au coeur in utéro) se résorberait. Mais Arthur est un champion et au final, aucun soucis, aucune malformation. 

L’annonce de la trisomie 21

J’étais seule ce jour là. Olivier était avec Jules à la maison. Les docteurs sont venus me voir avec les résultats du caryotype d’Artur. Le caryotype, c’est quelque par ta carte d’identité génétique. Le mot était enfin posé. Arthur est bien porteur de trisomie 21. 

 » width= »300″ height= »225″ />

Et je dois avouer que l’annonce n’a pas été un choc. Je n’ai pas « mal » réagit. Mon bébé était là, avec un chromosome en plus et alors ? J’avais un bébé en plutôt bonne santé, malgré les peurs qu’on a pu avoir. Au final, ce qui m’a le plus traumatisé, c’est l’annonce de son départ, au même moment où j’ai entendu l’hélicoptère se poser sur le toit de l’hôpital. Le plus dur aura été le mois de séparation avec mon petit trésor. Mais la trisomie en soit, ce n’a jamais été un problème pour moi. 

Et la vie me conforte dans cette vision. Parce qu’aujourd’hui, Arthur à 15 mois. C’est un petit garçon plein de vie, à 1000 lieux du bébé chiffon qu’on m’avait prédit. Il fait le bonheur de toute la famille. Et chez nous, personne ne le voit différemment de son frère ou de ses cousins. Arthur est très bien intégré, partout où il va. A la crèche, il est adoré tant par le personnel, que par les enfants et leurs parents. C’est un peu la « petite star ». 

Alors si tu me lis et que tu es enceinte, qu’on t’as annoncé que ton bébé était trisomique. Si tu as décidé de le gardé, sache que ton bébé sera merveilleux. Et si c’est trop dur pour toi et que tu as fais le choix de mettre fin à ta grossesse, ne culpabilise pas ! Si j’avais su qu’Artur était trisomique in utero, je ne l’aurais pas gardé non plus. Il n’y a pas de bon ou de mauvais choix. Il n’y a que les choix du cœur. 

Et aujourd’hui je ne regrette pas Arthur, ma pépite, que j’aime autant que son frère. La vie est belle, la différence la rend sublime. Et grâce à mon petit cœur, nous allons ouvrir le monde à la tolérance. Puis voyons le positif : la trisomie, c’est un million de milliard de petits chromosomes en plus à aimer. Maintenant, je vis une autre aventure. Celle qui me rendra « mon corps ».

❤❤❤